Down-sopeutumisvalmennuskurssit-MLL-Lasten-ja-Nuorten-Kuntoutussäätiö

Ääreishermo- ja lihassairaudet

Ääreishermo- ja lihassairaudet-sopeutusvalmennuskurssille voivat osallistua yli 1-vuotiaat, alle kouluikäiset ja alakouluikäiset lapset, joilla on diagnosoitu ääreishermo- tai lihassairaus. Kurssilla tapaat muita perheitä, jotka elävät arkea lapsen sairauden kanssa. Saat kurssilla ajankohtaista tietoa lasten lihassairauksista, niiden hoidosta, kuntoutuksesta ja palveluista.

Lasten lihastaudit ovat laaja ryhmä harvinaisia neurologisia sairauksia, joita yhdistää tahdonalaisen lihaksiston etenevä heikkeneminen ja surkastuminen. Suurin osa taudeista ilmenee lapsuus- tai murrosiässä. Hoidon tavoitteena on viivästyttää sairauden etenemistä, ja pääpaino on kuntoutuksessa. Ääreishermoston sairauksia ovat hermojuurivauriot, monihermosairaudet sekä yksittäisen hermon vaurioituminen.

Kurssi kestää 5 vuorokautta, ja se on tarkoitettu koko perheelle. Kuntoutukseen liittyvät etuudet, kuten kuntoutusrahan ja matkakustannukset, maksaa Kela.

Kurssin tavoitteet

Sopeutumisvalmennuskurssin tavoitteena on tukea kuntoutujaa ja perhettä sairauden muuttamassa elämäntilanteessa.  Tavoitteet laaditaan perheen yksilöllisten tarpeiden mukaisesti. Kurssilla vanhemmat, kuntoutuja ja sisarukset saavat tietoa lapsen lihassairauksista ja niiden hoidosta. Kurssin keskeisenä tavoitteena on tukea lihassairautta sairastavan lapsen toimintakykyä. Kuntoutuksessa tuetaan lapsen mahdollisimman täysipainoista osallistumista hänelle itselleen merkityksellisiin asioihin sairaudesta huolimatta. Lisäksi pyritään löytämään perheen arkea helpottavia ratkaisuja ja tukemaan vanhemmuutta. Kurssilla annetaan vanhemmille palveluohjauksessa tietoa yhteiskunnan tukiasioista.

Vertaisryhmät

Suurin osa kurssin ohjelmasta toteutuu ryhmissä. Vanhemmat, kuntoutujalapset ja sisarukset kokoontuvat omissa ryhmissään.  Ryhmät mahdollistavat vertaistuen saamisen ja kokemusten jakamisen. Jokaisen lapsen tarpeet huomioidaan ryhmässä yksilöllisesti. Kuntoutustyöntekijät huolehtivat lapsen hyvinvoinnista ja turvallisuudesta ryhmien aikana. Lastenryhmässä lapsia tuetaan osallistumaan monipuolisesti ryhmän sisältöihin ja ilmaisemaan omia ajatuksiaan vertaisryhmässään. Ryhmässä lapsi voi itse vaikuttaa toiminnan sisältöihin ja häntä tuetaan ilmaisemaan toiveitaan ja tarpeitaan.

Yhdessä perheen kanssa

Kurssi sisältää tekemistä ja keskusteluja oman perheen kesken. Ohjelmaan kuuluu myös toimintaa kaikille kurssille osallistuville lapsille ja vanhemmille yhdessä.

Katso lisää mitä kurssilla tehdään!


Menetelmät

Ota yhteyttä!

Kirsi Helminen-Seppälä 14 2 2018-01













Kuntoutussihteeri
Kirsi Helminen-Seppälä
p. 040 1801117

Kuntoutussuunnittelija
Sirke Ruusunen, p. 040 8421 517

Kuntoutussuunnittelija
Kristiina Elovaara, p. 040 7034272 Hakuohje